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AURRERA MAITANE, ZUREKIN GAUDE!!!

 

Maitane

Hola a todos y gracias por interesaros en esta página web realizada para Maitane.
Maitane nació el 28 de Agosto de 1999, fue una niña muy buscada por eso le puse el nombre de Maitane "la más querida". Todo salió bien, una niña preciosa de piel muy clara con unos ojos azules como los de mi amona Agustina. Todo parecía ir bien hasta que a los ocho meses Maitane continuaba sin sentarse y sin moverse como un niño de su edad. Ahí empezó todo nuestro sufrimiento. El pediatra nos mandó al hospital y allí nos confirmó que teníamos una hija discapacitada con una enfermedad denominada AME(ATROFIA MUSCULAR ESPINAL).Esta cruel enfermedad nos iba a quitar lo más bonito que tiene una vida sana. Comenzaron hacerles pruebas y empezamos a sentir lo que verdaderamente significa la palabra sufrimiento. Una madre no podía explicar en esos momentos tan duros lo que se siente. Lo único que una piensa es que esto no puede ser real, pero así es la dura realidad que toca y tienes que aprender a seguir adelante. No puedes darle la espalda a una enfermedad así porque a la larga te das cuenta que la perjudicada es tu propia hija.

La vida la tienes hipotecada pero lo que más importa es una hija y si además le falta la salud… no queda otra que luchar.
Maitane es una niña muy sociable, risueña e imaginativa. También es muy sensible y cada año que pasa le va siendo más duro porque es más consciente de su enfermedad. El sufrimiento que lleva por dentro lo expresa de tal manera que hay que estar muy al tanto, ya que es muy complicado lo que realmente quiere expresar y a veces se le puede interpretar de otra manera y complicarlo más. Maitane sufre, pero al mismo tiempo le hace ser dura y madurar más.

Es una niña que a que le encanta todo tipo de artesanía, todo lo que sea hacer con sus manos; tocar, sentir, imaginar...le gusta el mundo de la naturaleza, los animales, el agua, todo lo que tiene color, movimiento lo relaciona con la libertad física que ella no tiene, pero si psicológicamente. Le gusta rezar, hablar con los santos e incluso con la gente querida que falta. Es una forma de hacer más llevadera la crudeza de su enfermedad. También le encantan las películas de miedo, de suspense, de animales y los documentales. Le gusta disfrazarse, hacer sus propios diseños, contar chistes, jugar en grupo, las adivinanzas.....Siente pasión por el agua, bañarse, sentirse flotando, sus músculos libres de tensión, libre del corset y las férulas que le acompañan desde que tiene cinco años.

La enfermedad atrofia muscular espinal tipo II es peor cuanto antes aparecen los síntomas. Fue descubierta hace relativamente hace pocos años y desgraciadamente no tiene cura y evoluciona a peor. Los investigadores están intentando frenar la evolución pero aun no han descubierto por lo complicado que es. Del cuello hacia abajo le falta fuerza y cada vez que su cuerpo crece ó engorda va teniendo menos fuerza, más dolor y sus músculos van atrofiándose. Cuanta más energía gasta es peor porque luego no la recupera. Un catarro para ella puede ser de gran riesgo para su vida. Su capacidad respiratoria es baja y necesita de máquinas para ayudarle a ensanchar sus pulmones. A todo esto se añade la osteoporosis que padece lo que le obliga a tener que ingresar para introducirle biosfatos por la vena. Cuando vomita más de tres veces puede deshidratarse y acabar en el hospital. Una de sus caderas está luxada(fuera de su sitio),lo que le produce fuertes dolores, lo que conlleva a cambios posturales nocturnos.

Es una larga lucha y para darle digna calidad de vida, he tenido que llegar a hacer todo esto. En Paris se ha demostrado que haciéndole una fisioterapia especifica, intensiva. El seguimiento de máquinas respiratorias y las operaciones que necesita se le puede dar una calidad de vida para que pueda vivir más tiempo. La cuestión es que las políticas sociales mientras no mejoren y se prioricen otro tipo de cosas. Y no se les preste más atención social a este tipo de enfermedades queda mucho por hacer. No hay más remedio que luchar y poder conseguir poco a poco pequeñas cosas, nadie está libre de que este tipo de "loterías" pueda tocar a cualquiera y no se sabe hasta que le toca a una misma.

La vida de una persona discapacitada-dependiente condiciona a los que conviven con ella. La vida que he llevado hasta ahora se había quedado en el interior de cuatro paredes. Hasta que no he podido más y he explotado. Mi vida es Maitane y mi familia, pero ella nos necesita más. Es por ello que una deja todo y no tiene elección. No puedes trabajar, no se puede hacer una vida social común, pasas muchas horas encerradas porque en momentos puede cambiar la situación de Maitane. Hay que levantarse por las noches para los cambios posturales y muchas cosas más. Lo que daríamos por tener una vida normal....

Por eso quisiera que con este escrito conocierais la realidad. Siempre vamos a necesitar ayuda de todos porque yo sola no puedo llegar ni a pagar todos los gastos que conlleva una vida como la de Maitane. Gracias a todos de corazón, emocionalmente nos da mucha fuerza toda la gente que nos apoya. La enfermedad de Maitane seguirá avanzando desgraciadamente y necesitaremos toda vuestra ayuda. Como madre una no es superwoman y necesito esa ayuda económica, emocional tanto en cuando no mejoren las políticas sociales.

Gracias de corazón ,nuestra casa y corazón quedan abiertos para todos vosotr@s.

Una madre y una hija sin olvidarme de toda la familia.

ALAITZ EROSTARBE URTIZBEREA